662分庞贝病考生：每天趴床上看书，回村后免费辅导学生

上午8点，王唯佳弯着腰慢慢走到自家的仓库，免费给6名村里的学生辅导功课。因为使不上劲、直不起腰，每天讲课他只能坚持两个小时。

高考成绩662分，沈阳市法库县高考第三名，王唯佳因此成了当地的“名人”，而此前的5年里，他更被人熟知的身份，是一个患有“庞贝病”的学生。

庞贝病是一种罕见病，病症包括四肢无力、呼吸困难。中学时期确诊后，王唯佳每晚都要靠呼吸机入睡。尽管一节课的时间都让他感到劳累，但每天放学后，他还是坚持趴在床上继续看书。

提及高中生活，王唯佳说，自己接受了太多人帮助，有陪他上体育课的同学，也有给他捐款的老师，给学弟学妹教教课，算是“自己的一种回报”。

王唯佳在家中学习。受访者供图

中学时确诊庞贝病，放学后趴床上看书

7月23日下午高考放榜，王唯佳查到了分数，在屋里喊“662，662分！”

这是沈阳市法库县第三名的成绩，超过今年辽宁省本科分数线303分。

谈起这次高考，王唯佳最深刻的印象就是“累”。一场考试要两个半小时，出了考场他几乎累瘫，和妈妈赵丽说“我胳膊都要断了”。

这个成绩让王唯佳成了村里的骄傲，他看到微信群里散发着关于自己的消息，有人求教学习方法，他不知怎么回答，说自己没有诀窍，“比别人更努力。”

赵丽深知儿子的努力。陪读5年，王唯佳每天早晨6点前起床，晚上11点睡觉。

高中时，晚上10点下晚自习后，王唯佳还要趴在床上看书，赵丽就趁这个时间给儿子按摩半个小时。

因为患有庞贝病，王唯佳肌肉虚弱很容易疲累。病症引发了睡眠呼吸暂停低通气综合征，每天晚上，王唯佳还得挂上呼吸机入睡。

“我们已经不关心学习了，那时候最重要的是保命。”赵丽回忆说，王唯佳身体出现异样是在2014年，当时刚步入青春期的他，本该活蹦乱跳，但他却连农村家里的炕都上不去。父亲王洪波则记得，儿子那时跳起时，脚离地只有10厘米。

再后来，王唯佳连熟练的跳绳也不会了，和父亲赛跑，他被远远甩在了后面。

一些运动机能在王唯佳身上退化，呼吸也出现困难。2015年初，王唯佳被诊断为庞贝病。

王唯佳在学校里的照片。受访者供图

挑休息日去看病，老师、同学主动捐款

赵丽第一次听到这个名字，也第一次知道“罕见病”。

2019年4月15日国际庞贝病日，中国病痛挑战基金会支持庞贝氏罕见病关爱中心发布的中国首份《2018庞贝病调研报告》显示，庞贝病的发病率约为1/40000~1/50000，目前发现的全国患者约有百余人。

那年王唯佳刚上初一，为了方便照顾，赵丽带着儿子住在离学校更近的亲戚家，开始了陪读生活。

赵丽告诉新京报记者，在当时，治疗庞贝病的药物需要从境外购买，费用巨大。由于没有及时针对性治疗，王唯佳病情加重，原本板正的身体出现侧弯，脊柱变形，无法直立行走。

好消息在2017年传来。“当时，用于治疗庞贝病的药引进到了国内，但药费一年要上百万元。”赵丽说，这个数字家人无法承受。家里20多亩地，孩子父亲在工地打零工，积蓄甚少。但这时，距离王唯佳高考还有两年多时间，家人就四处借钱买药，“得坚持到孩子参加完高考。”

这些常人难以忍受的病痛，却没影响王唯佳的学习。中考后，王唯佳考入沈阳市法库县高级中学，全年级近千名学生，他的成绩一直在前10名到20名之间。

提起王唯佳，班主任老师刘鹏利的第一反应是，“他没什么特别的，和所有努力的同学一样。” 刘鹏利说，王唯佳从来没有因为自己身体状况和学校提要求，每个月一次的治疗，也多是利用两三天休息时间，很少耽误功课。

驼背跛脚、走不快跑不了，上高中后，尽管在坚持药物治疗，但王唯佳身体的无力感如影随形。王唯佳告诉记者，一节课的时间，足以让他累得直不起腰，课间只能趴在桌上或靠在座位上休息。

学校知道了王唯佳的情况后，也将本该在五楼的教室挪到了一楼，免学杂费，提供单独宿舍，还安排陪读的赵丽在学校里做了保洁工作。

除此之外，2019年治疗期间，学校老师、同学和社会机构都为王唯佳捐了款，赵丽说，“这些钱，也帮孩子撑到了高考结束。”

王唯佳（第一排右）和班级同学的合影。受访者供图

高考后回村办“免费小课堂”

回忆高中生活，王唯佳说，他不仅是同学们的“竞争对手”，还结交了很多好朋友。在学校时，走路累了有人扶着，骑自行车蹬不动也有人帮忙推，偶尔去上体育课，还会有同学陪着他绕着操场走。

昨日，王唯佳填报了志愿，他第一志愿报了南开大学计算机系，这是他考虑已久的决定。王唯佳说，学计算机可以坐着工作，符合自己的身体条件，就业前景也不错。

另一个原因是，王唯佳和父母了解到，目前国内已经有几个地区将庞贝病治疗药物纳入医保，天津就是其中之一，他希望自己能在天津获得更多治疗机会。“孩子的病情还处于中度，坚持用药还有治愈的可能。”赵丽说，让他恢复健康，是全家人的心愿。

高考结束后，王唯佳就买了书，自学计算机C语言，开始为大学课程做准备。上周，王唯佳在村里办了个“小课堂”，每天免费辅导同村6个刚中考完的学生。

“刚开始，是一位邻居提出这个想法，后来，家人把院子里的仓库收拾出来，弄成临时教室了。”场地找好后，村里陆续来了6个学生。每天早晨8点，王唯佳都要歪着身子慢慢走到仓库当“老师”，因为经不住劳累，每次讲课他只能坚持一两个小时。

父母很支持儿子的做法。赵丽说，村里近些年没出过成绩这么好的学生，“大家把他当榜样，这是他应该做的。”

王唯佳觉得，自己一路走来接受了很多人的帮助，“办小课堂算是发挥特长了，也算是一种回报吧。”